Wat is levend verlies eigenlijk?
Levend verlies: steeds terugkerende gevoelens van verlies, verdriet en rouw van ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Manu Keirse, psycholoog en rouwdeskundige, noemt dit als eerste ‘levend verlies’.
Veel ouders krijgen te maken met verwachtingen die niet uitkomen. Als kinderen geboren worden en een aangeboren beperking of syndroom blijken te hebben of als ze er later achter komen dat de verwachtingen die ze hebben als hun baby op hun buik wordt gelegd, niet reëel blijken te zijn. Verdriet, rouw en onzekerheid overspoelt hen. Toekomst beelden worden onzeker. Het reguliere pad van ontwikkeling moet worden los gelaten. De kinderen van deze ouders gaan hun eigen pad ‘bewandelen’, een aangepast pad met een onzeker toekomstperspectief.
Ben je ouder van een kind met een beperking, dan ben je je chronisch bewust van het feit dat je rol als ouder een andere rol zal zijn dan die voor kinderen zonder beperking, syndroom, stoornis of handicap. Je zult je bewust zijn van het gegeven dat dit kind veel langer dan gemiddeld een beroep op je zal blijven doen en minder zelfstandig en zelfredzaam zal worden. Gedachten als: ‘Wie zorgt er voor mijn kind als ik uitval?’ en ‘Kan ik wel voor mijn kind blijven zorgen als ik ouder word?’ zullen vaak terugkeren.
Rouwen om verlies
Elk verlies, dus ook verlies waarbij verwachtingen verloren worden, wordt opgevolgd door een periode van rouw. Het onbekende toekomstbeeld kan je onzeker maken of bang. Deze gevoelens mogen er zijn. Sterker nog: ze hóren er te zijn. Soms zijn deze gevoelens duidelijk aanwezig en overspoelen ze je, terwijl ze op andere momenten rustig achter je aan kabbelen.
Je draagt als ouder van een kind met een beperking continue een bovenmatige zorg met je mee. Dat kun je niet alleen.
Verzamel wat mensen om je heen die betrouwbaar zijn en begrip hebben voor je. Bij wie je terecht kunt met je verhaal, je verdriet en je zorgen. Naast het kwijt kunnen van je verhaal is een dragend netwerk om je heen van groot belang, zodat je soms ook even kunt ontsnappen aan de situatie. Dat is lastig, want wie is er goed genoeg om de zorg even over te nemen? Wie kun je vertrouwen en bij wie voelt je kind zich op zijn/haar gemak? Toch is het van belang om zo nu en dan even uit de zorgrol te stappen en voor jezelf te zorgen.
Zoals ze in het vliegtuig zeggen: ‘Eerst het zuurstofmasker opzetten bij jezelf, daarna pas bij je kind.’
Als een kind ‘anders’ is, is de kans groot dat de mensen om je heen je ook anders gaan benaderen. De samenleving heeft weinig begrip voor ‘anders zijn’. Je voelt je wellicht onbegrepen en de mogelijkheid ligt op de loer om in een sociaal isolement te raken.
Mijn advies: zorg goed voor jezelf! Je zorgtaken zijn groot! Die draaglast vraagt om een behoorlijke draagkracht. En om in je kracht te blijven staan, moet je goed voor jezelf zorgen. Zet betrokken familieleden, vrienden of hulpverleners in. Geef de zorg even uit handen en probeer even op te laden, zodat je er weer tegenaan kunt.
Herken je iets in bovenstaand verhaal? Dan is het evenement ‘Alle Ballen Hoog’ iets voor jou! Een dag ontzorgen, met ’s ochtends voeding voor het brein en na de lunch voeding voor het hart. Om even de zorg los te laten, om op te laden, om het daarna weer aan te kunnen. Om verhalen te delen met andere moeders van kinderen met een meer dan gemiddelde zorgzwaarte. 1 april start de ticketverkoop via de website van Tails&Tools (www.tailsandtools.nl). Gun het jezelf, het komt je toe!
